Rolando Poggi

Progetto di ricerca
Il nuovo e multiforme scenario della protezione dei dati personali nella ricerca medica: la necessità di un bilanciamento tra privacy e interesse pubblico e il complesso rapporto tra tecnologia e diritto

Il Regolamento Generale UE sulla Protezione dei Dati n. 679/2016 (GDPR) si pone come elemento di sostegno allo sviluppo dell’economia digitale. Tra i tanti aspetti della società e settori dell’economia che esso influenza, il GDPR incide anche sulla ricerca scientifica che utilizza (o riutilizza) i dati personali. Il progetto valuta l’impatto del GDPR sulla ricerca scientifica con specifico riferimento all’ambito medico. In vista di un bilanciamento tra privacy e interesse pubblico, criticità e lacune saranno discusse da una prospettiva interdisciplinare allo scopo di offrire proposte di miglioramento. Il progetto fa altresì leva sui punti di contrasto tra il “treno dell’innovazione” su cui viaggia la tecnologia e i (rigidi e in parte già obsoleti) principi del GDPR nel particolare ambito delle biobanche. L’analisi utilizza come chiave di lettura l’autentica ratio del GDPR, che è quella di rendere la regolazione sulla privacy in Europa più dinamica nello spazio (il territorio dell’Unione Europea), nel tempo e nei contenuti (le particolari aree e i singoli casi di applicazione di trattamento dei dati), e indaga su tutti gli strumenti (interpretazione, linee guida, codici di condotta, meccanismi di certificazione) che sono stati introdotti per questo scopo. L’obiettivo è quello di raggiungere un punto di incontro tra tecnologia e diritto, da perseguirsi attraverso il fondamentale ruolo della ricerca interdisciplinare. Soluzioni come sistemi di biobanche basate sulla rivoluzionaria tecnologia blockchain (che può essere rappresentata sinteticamente in un database distribuito tra gli utenti di una rete) saranno prese in considerazione, in particolare esperimenti di biobanking che offrano soluzioni dal punto di vista del rispetto del diritto all’oblio e alla cancellazione dei dati: essi potrebbero infatti rappresentare passi nella giusta direzione.